Wenn frau sich wie ich viel mit dem Kinderwunsch beschäftigt, stößt sie automatisch auf das Thema Endometriose. Doch was ist Endometriose genau? Wie wird sie diagnostiziert? Und warum kann das auch für den Kinderwunsch problematisch sein? Die Fruchtbar war auf einen Kaffee mit Michaela Kahr, Obfrau-Stellvertreterin vom Verein EVA (Endometriose Vereinigung Austria).

Christina: Was ist Endometriose?

Endometriose ist eine eher unbekannte, chronische und gutartige Erkrankung bei Frauen. Betroffen sind etwa 1 von 10 Frauen. Bei Endometriose treten Herde aus Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut sehr ähnlich ist (aber nicht gleich), an anderen Stellen im Körper auf. Diese Herde verhalten sich ähnlich wie die Zellen in der Gebärmutter: Sie werden von Hormonen gesteuert, unterliegen dem Zyklus und lösen Blutungen aus. Das Blut fließt allerdings nicht im normalen Weg ab. Das kann dann Zysten, Verwachsungen, Entzündungen und Vernarbungen verursachen, die zu sehr starken Schmerzen und in extremen Fällen auch zur Gefährdung anderer Organe führen können.

Am häufigsten ist Endometriose im Bauchraum aktiv. In den meisten Fällen sind die Eierstöcke, die Eileiter, der Darm, die Blase oder die Harnleiter betroffen. In ganz seltenen Fällen kann sie sogar in weiter entfernte Organe wie z. B. die Lunge oder in anderen Bereichen wie z. B. der Schulter abwandern bzw. auftreten.

Christina: Ich merke also, dass ich Endometriose habe, wenn ich besonders starke Schmerzen während der Regel habe?

Das ist ein Merkmal, ja! Starke Schmerzen können aber auch während und nach dem Sex oder beim Harnlassen und Stuhlgang auftreten. Bei Betroffenen treten die Beschwerden fast immer rund um die Menstruationsblutung auf. Oft stehen sie aber auch in keinem zeitlichen Zusammenhang zur Periode. Es gibt auch die unspezifischen Probleme wie Antriebslosigkeit, Erschöpfung, allgemeines Unwohlsein, Rückenschmerzen, Kopfschmerzen, leichtes Fieber und generell ein geschwächtes Immunsystem. Durch die andauernden Entzündungen gibt es eine erhöhte Infektanfälligkeit. Durch diese unterschiedlichen Symptome wird die Krankheit – auch heute noch – viel zu lange nicht diagnostiziert.

Christina: Wie wird denn die Endometriose diagnostiziert?

Eine 100 % Diagnose ist nur durch eine Laparoskopie möglich. Das heißt: Unters Messer legen. Durch eine Operation muss eine Gewebsprobe entnommen werden. Alles andere sind nur Verdachtsdiagnosen. Hinweise auf Endometriose kann aber auch der Ultraschall liefern, ein MR oder eine Tastuntersuchung. Gewissheit gibt es aber nur, wenn man reinschaut.

Christina: Ich habe in Foren gelesen, dass vor der IVF alle Endometrioseherde entfernt werden. Das sind dann auch z.B. die Eileiter. Ist das ein übliches Prozedere?

Früher hat man sehr viel operiert, heute geht dieser Trend etwas zurück. Wenn die Beschwerden stark sind, ist es vielleicht notwendig, die Herde zu entfernen. Aber wenn ich Herde und Zysten entferne, werde ich wahrscheinlich auch gesundes Gewebe mitnehmen.

Es kann durch die Endometriose-Herde schwieriger sein, schwanger zu werden, zum Beispiel wenn die Eileiter durch die Herde verklebt werden. Dadurch kann die Eizelle nicht mehr in die Gebärmutter wandern. Zysten können die Beweglichkeit der Eierstöcke und dadurch den Eisprung stören. Aber es ist nicht so, dass Endometriose-Betroffene häufiger Fehlgeburten haben. Auch ihre Kinder haben kein erhöhtes Risiko für Fehlbildungen oder angeborene Krankheiten.

Und ja, bei Fällen von schwerer Endometriose steigern gut durchgeführte Endometriose-Operationen die Fruchtbarkeit von Betroffenen häufig, denn Eierstockzysten oder Verwachsungen können so beseitigt werden. Entzündungsvorgänge gehen nach der Entfernung aller Herde häufig zurück. Hier ist es wichtig, ein Kinderwunsch-Zentrum mit Erfahrung im Bereich Endometriose aufzusuchen.

Christina: Die EVA ist ein ehrenamtlicher Verein und eine Selbsthilfegruppe. Seit wann bist du denn bei der EVA engagiert? Wie bist du zum Verein gekommen?

Ich bin seit 2017 engagiert, den Verein gibt es aber schon seit 2002. Endometriose wurde vor fünf Jahren bei mir diagnostiziert, ich habe aber schon als Kind unter Bauchschmerzen gelitten. Seit meiner Mensis sind die Schmerzen immer stärker geworden. Obwohl es natürlich schon hart war, war es dennoch gut zu wissen, was los ist. Lange Zeit habe ich mich sehr hilflos und planlos gefühlt, aber dann habe ich die EVA gefunden und engagiere mich seitdem. Die ehrenamtliche Arbeit im Verein hilft mir, mich nicht ausgeliefert zu fühlen und insgesamt besser mit der Erkrankung umzugehen.

Christina: Was macht ihr im Verein?

Wir sind für Endometriose-Patientinnen da: durch Informationen, Aufklärung und Unterstützung, aber auch durch persönliche Beratung. Wo kann ich mich hinwenden? Welche Endometriose-Zentren gibt es und können mir weiterhelfen? Gibt es vielleicht eine andere Betroffene, die mir weiterhelfen kann? Wir stellen den Kontakt her und zeigen den Frauen: Du bist nicht allein und du wirst nicht allein gelassen. Einmal im Monat gibt es zurzeit auch eine Online-Austauschgruppe. Da geht es zum Beispiel ums Thema Ernährung, Kinderwunsch oder um Sexualtherapie. Wir unterstützten und informieren übrigens auch Ärztinnen und Ärzte zum Thema Endometriose. Die Mitgliedschaft kostet 20 Euro im Jahr, die Informationen auf der Website stehen natürlich allen kostenlos zur Verfügung.

Christina: Ich bin letztens auch auf ein Model gestoßen, das über ihre eigene Endometriose Erkrankung instagramt!

Ja das ist sicher Anna Wilken! Es ist schön, wenn sich Frauen so für das Thema stark machen – damit die Endometriose zur mehr Bekanntheit kommt und die Frauen wissen, dass sie damit nicht alleine sind.

Christina: Liebe Michi, ich bedanke mich fürs Interview und wünsche dir viel Erfolg für die weitere Arbeit im Verein!